اخبار

• شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران

بیماری‌های نادر در چند سال گذشته به واسطه فعالیت رسانه‌ها و فعالین اجتماعی بیش از پیش شناخته شده‌اند؛ اما همچنان برخی افراد این بیماری‌ها را با بیماری‌های خاص یکی می‌دانند؛ موضوعی که احتیاج به تفکیک دارد تا بتوان حقوقی را که دولت برای بیماران خاص قائل است را برای بیماران نادر نیز قائل شد.حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم.وی افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود سه هزار و 500 نفر بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند؛ اما متأسفانه می‌دانیم که این آمار بیش از این است و همچنان نیاز به شناسایی است.ادراکی در ادامه، غربالگری در حین بارداری و انجام آزمایش‌های ژنتیکی پیش از ازدواج را امر بسیار مهمی در جلوگیری از تولد فرزندانی با بیماری نادر دانست و افزود: در حال حاضر ۸۵ درصد بیماری‌های نادر در ایران ریشه ژنتیکی دارد. بیماران تحت پوشش ما در بنیاد بیماری‌های نادر نیز به واسطه سیاست‌های کنترل و درمان بیماری باید طبق برنامه ریزی برای تشخیص بروز این بیماری در تولد بعدی در خانواده غربالگری انجام دهند.ادراکی با اشاره به درمان رایگان این بیماران در بنیاد بیماری‌های نادر، گفت: تقاضای ما از افرادی که حتی حدس می‌زنند بیماری نادر در افراد خانواده وجود دارد، این است که از طریق شماره ۶۴۰۴۵ و یا سایت radoir.org به ما مراجعه کنند تا با تشکیل کمیسیون پزشکی بیمار را مورد بررسی قرار دهیم. بانک اطلاعاتی ما در سامانه «سبا» از روند درمانی این بیماران مطلع بوده و خدمات درمانی و دارویی بیماران را رایگان انجام می‌دهد.وی افزود: در زمینه تشخیص و درمان، بنیاد اقدام به چاپ و انتشار اطلس رنگی بیماری‌های نادر کرده است. ما این اطلس را در اختیار تمام دانشگاه‌های علوم پزشکی، گروه‌های پزشکی و پیراپزشکی و سایر گروه‌های درمانگر به طور رایگان قرار داده‌ایم. این اطلس به زبان فارسی نگارش شده و تصاویر آن نیز جهت دید بهتر، رنگی چاپ شده است. همچنین در شرف تدوین سند ملی بیماری‌های نادر هستیم که می‌تواند گام بزرگی در جهت حمایت از بیماران نادر بردارد.ادراکی نسبت به تخصیص بودجه توسط مجلس برای مباحث درمانی و دارویی بیماران نادر، افزود: رایزنی‌هایی در این زمینه با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس صورت گرفته است که امیدواریم اثر بخش باشد. همچنین دنبال آن هستیم تا این بیماران در بحث بیمه پایه و تکمیلی مشکلی نداشته باشند.

======================

• عضو کمیسیون عمران مجلس بیان کرد:
• لزوم نصب تابلو ورود ممنوع برای واردات اتوبوس‌های دست دوم

یوناتن بت کلیا، عضو کمیسیون عمران مجلس در رابطه با ضرورت نوسازی ناوگان حمل و نقل عمومی، گفت: ارتقاء کمیت و کیفیت اتوبوس ها در حمل و نقل شهری منوط به پرداخت بخشی از اعتبارات توسط دولت است؛ لذا دولت باید به وظیفه خود در این حوزه عمل کند. اما همواره ارتباط دولت‌ها با شهرداری‌ها بالاخص شهرداری پایتخت ناهموار بوده و سهمش را برای توسعه حمل و نقل عمومی پرداخت نمی‌کند.نماینده آشوریان در مجلس افزود: علیرغم  تمامی مشکلات مالی که دولت با آن دست و پنجه نرم می‌کند، می‌توانست توسعه حمل‌و ‌نقل عمومی را در اولویت قرار داده و اعتبارات لازم را تامین کند، بی تردید، یکی از اساسی‌ترین زیرساخت‌های لازم برای توسعه صنایع و افزایش سطح رفاه اجتماعی شهری، منطقه‌ای و ملی توسعه حمل و نقل روان، ایمن و پایدار است.وی با انتقاد از خرید گسترده اتوبوس های دست دوم توسط مسئولان، تصریح کرد: واردات اتوبوس‌های دسته دومی که چندین سال در کشور مبداء کار کرده و فرسوده شده است، اشتباه بزرگی است چرا که ارزش خرید ندارد. ما کشور متمدنی هستیم و اگر از دارایی‌ها و سرمایه‌های خدادادی کشورمان درست استفاده کنیم هیچ‌گاه نیازمند بیگانه‌ها نخواهیم شد.